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COLLECTE DES DONNEES DE SANTE : Quels outils libres et comment les comparer ?

By Anne Marie  Published On 3 août 2020

Quels sont les outils libres les mieux recommandés pour une collecte des données de santé ? Et comment les comparer ?
Nous avons précédemment abordé dans nos articles la question sur la collecte des données (orientation dans le processus de collecte de données de santé, recommandations RGPD, CNIL …) puis celle sur les techniques de protection des données de santé dites « sensibles ».  Nous aborderons maintenant le point relatif aux outils libres les plus utilisés dans le domaine de la santé (gouvernements avec des projets d’appui dans le secteur de la santé, le secteur de la recherche en santé publique, associations, ONG).

Des outils libres : En quoi cela consiste-t-il vraiment ?

On a souvent tendance à croire que les outils libres et gratuits n’engendrent aucun coût ; ce qui n’est pas totalement le cas de manière pratique. En effet les outils libres dispensent certes du coût d’achat, qui lui est nul, mais font appel à d’autres investissements même si ces derniers sont jugés moindres et donc rendent le coût d’acquisition de l’outil abordable. Opter pour des outils libres implique qu’il faut néanmoins prévoir des coûts d’installation de l’outil, l’hébergement dans des conditions optimales (en termes de respect de certaines normes dans le processus de collecte de données et des techniques de  protection de ces données : cf nos articles https://www.cloudlyyours.com/2020/07/13/collecte-des-donnes-de-sante-ce-a-quoi-il-faut-faire-attention/    et https://www.cloudlyyours.com/?p=7634  , la customisation de la plateforme, le paramétrage et des coûts d’opération (après avoir installé et adapté , il faut maintenir la plateforme fonctionnelle en ligne pendant toute la durée d’exploitation) . Cela implique la mobilisation de ressources humaines et techniques pour superviser la plateforme continuellement avec des outils techniques capables d’identifier les problèmes qui pourraient en découler.
Les outils libres exemptent certes du cout d’achat, mais ne supprime donc pas les autres aspects de l’investissement à faire pour les acquérir. Ces outils offrent également à votre équipe une facilité d’adaptation et d’utilisation (utiliser les compétences déjà acquises dans la collecte de données ; ce qui n’est pas le cas des outils « propriétaires » qui vous imposent des coûts d’acquisition plus importants et des formations très souvent payantes à prévoir).

Utiliser soi-même des outils libres « Open source » ou s’orienter vers des structures qui les utilisent permet de garder une certaine liberté tout en étant pas « bloqué » dans un système ou dans des solutions propriétaires.

Identifier le support de la collecte de données pour un meilleur choix des outils

Bien avant de choisir le bon outil (celui adapté à votre contexte de collecte de données), il convient de déterminer au préalable, le support qui permettra de collecter ces données. La collecte se fera-t-elle avec des smartphones, des tablettes ou des ordinateurs ? Et quel en sera ensuite le procédé : appel téléphonique via un système pour la collecte ? envoi de sms ? interaction qui privilégie le contact humain (un agent qui se déplace par exemple sur le terrain pour administrer son questionnaire au sein des foyers) ?
Cet exercice est important au préalable pour ne pas biaiser le choix de l’outil de collecte étant donné qu’il existe d’une part des outils correspondants à chaque vecteur utilisé et d’autre part des outils « multi sources » qui permettent de collecter des données quel que soit le support choisi en amont.
En guise de recommandation, nous conseillons en termes d’ergonomie, de flexibilité, l’utilisation de tablettes et/ou d’ordinateurs lorsque la collecte de données se fait au bureau. A contrario, nous conseillons que l’utilisation des tablettes et de smartphones soit priorisée lorsque la collecte des données doit se faire sur le terrain. Cela permet de palier aux problèmes d’autonomie énergétique généralement rencontrés avec les ordinateurs dont les batteries lâchent le plus souvent au bout d’une matinée de travail, aux problèmes d’efficacité (se déplacer avec une tablette ou un smartphone plutôt qu’un ordinateur est moins encombrant avec une plus grande autonomie). Il faudra également faire attention au choix de l’outil en mettant l’accent sur des outils qui fonctionnement aussi bien avec et sans internet (ce qui n’est pas le cas de tous les outils) ; cela évitera une interruption de la collecte de données liée à une connexion internet qui peut parfois être défaillante.

Il faut donc déterminer le moyen qui sera utilisé pour la collecte de données afin de pouvoir choisir l’outil le mieux adapté.
 

Les outils de collecte de données : Odk, Commcare, KoBoToolbox …

Il existe une panoplie d’outils de collecte de données de santé mais nous exposerons ici ceux qui sont les plus recommandés et utilisés.
ODK (Open Data Kit) est un logiciel open source développé par l’Université de Washington pour la collecte, la gestion et l’utilisation de données dans des environnements aux ressources limitées. Son but est de proposer des outils open-source basés sur des standards, faciles à utiliser, modifier et à mettre à l’échelle (site Web ODK).
Il permet également de saisir et de collecter plusieurs types de données ; du texte aux images en passant par l’emplacement en fonction des besoins.
Pour rendre ses outils largement accessibles et fonctionnels, ODK est pris en charge dans plusieurs langues et fonctionne en mode hors ligne. Ses outils permettent aux équipes d’utiliser des appareils mobiles, de bureau ou des serveurs prêts à l’emploi avec la possibilité de les personnaliser en fonction du besoin. La communauté Open Data Kit propose deux suites de logiciels ; ODK et ODK-X. Le premier permet d’accéder à des outils simples qui ont fait leurs preuves en matière de déploiement à grande échelle pour l’enregistrement de données mobiles. Cette suite de logiciels convient aux cas courants. La dernière suite de logiciels, ODK-X, offre des outils pour des flux de travail plus complexes. Pour ce logiciel, la personnalisation Javascript permet une suite très flexible qui comprend en outre la saisie de données longitudinales, la synchronisation bidirectionnelle et la gestion des données sur l’appareil.
CommCare est une plateforme de collecte de données de classe mondiale développée par Dimagi et largement adoptée par des organisations internationales telles que Partners in Health, International Rescue Committee (IRC) et USAID.
La plateforme prend en charge des données transversales et longitudinales et est orientée vers la collecte de données humanitaires et médicales. Elle se distingue par son support d’intégration complet avec la possibilité de formation sur site.
La plate-forme se compose d’une interface Web intuitive par glisser-déposer pour concevoir vos propres formulaires mobiles et d’une application Android pour un enregistrement de données robuste et hors ligne.
KoBoToolbox est un outil gratuit et open source pour la collecte de données mobiles développé par la Harvard Humanitarian Initiative. KoBo Toolbox est largement utilisé pour la saisie de données dans des organisations humanitaires telles que l’International Rescue Committee (IRC), le Bureau des Nations Unies pour la coordination des affaires humanitaires et Save the Children.
La saisie des données peut être effectuée via le navigateur Web ou sur l’application Android de Kobo Toolbox appelée KoboCollect. KoboCollect prend en charge la saisie de données hors ligne sur les téléphones et tablettes Android. Le logiciel KoBoToolbox peut être installé sur n’importe quel ordinateur ou serveur, et il existe deux serveurs disponibles qui permettent une utilisation gratuite.
Pour visualiser, analyser, partager et télécharger vos données collectées, les chercheurs peuvent utiliser l’application Web de KoBoToolbox. Les utilisateurs avancés peuvent également installer leur instance KoBoToolbox sur un ordinateur ou un serveur local.
Bien d’autres outils open source existent et peuvent être consultés via ce lien : https://www.socialapphub.com/article/open-source-tools-ngo-data-collection

Il y a donc une multitude d’outils qui correspondent à chaque contexte de collecte de données.

 

CloudlyYours Data Hub ; une approche mixte

A travers notre plateforme CloudlyYours Data Hub, nous avons opéré le choix d’une approche mixte ; en prenant le meilleur des outils de collecte de données qui existait (leur capacité à faire du offline, les standards de design de formulaires libres…) tout en y ajoutant ce qui manquait en termes de chiffrement, d’anonymisation, de stockage de données de manière confidentielle avec la gestion de droits d’utilisateurs, de restitution avec des bases de données centralisées au même endroit, de visualisation (tableaux de bord dynamiques, cartes etc. … ) avec un partage de données en temps réel.
Cette approche mixte a été privilégiée pour permettre à nos clients de maintenir leurs connaissances déjà acquises (possibilité de les renforcer avec des formations ou bénéficier de l’appui d’une communauté très active autour des outils utilisés), de conserver une aisance dans l’utilisation de notre plateforme ; tout ceci avec une logique de prix bas avec à la clé un système très robuste.

CloudlyYours Data Hub vous permet de faire aussi bien de la collecte de données web (sur PC), mobiles (smartphones, tablettes) avec ou sans internet ainsi que téléphoniques (enquêtes et sondages téléphoniques avec des serveurs vocaux interactifs ou plateaux de call-center). Elle permet également des interactions SMS, appels, e-mails, avec votre file active pour des questions de suivi, rappels, RDV…)
CloudlyYours Data Hub est donc une plateforme de collecte multi-sources, capitalisant sur les outils Open source les plus utilisés tout en comblant le manque que nos clients et partenaires avaient identifié. Nous en parlerons plus en détail dans nos prochains articles.

Synthèse comparative des outils libres de collectes de données

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1 Comment


Système De Surveillance Des Accidents De La Route – Cloudly Yours
31 août 2020 at 14 h 35 min
Reply

[…] Les informations à saisir correspondent aux items des fiches BAAC et peuvent être complétées avec d’autres indicateurs. L’une des étapes importantes de l’utilisation de la plateforme 4SGéO version Sécurité Routière demeure la saisie des données. En matière de collecte d’informations qu’il faut adapter aux outils en fonction des objectifs visés, des recommandations générales ont été faites dans l’un de nos précédents articles. […]


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